Down-Syndrom bei Kindern: Was Sie als Eltern und Angehörige erwartet

down syndrom kinder
  • Das Down Syndrom zeigt sich anhand verschiedener äußerlicher Besonderheiten und hat zudem Auswirkungen auf die körperliche und geistige Gesundheit.
  • Die betroffenen Kinder können durch spezielle Fördermaßnahmen und ein liebevolles Elternhaus in ihrer Entwicklung enorm unterstützt werden.
  • Ob eine Pflegestufe festgelegt wird, hängt von der Pflegebedürftigkeit der Kinder ab, die anhand eines Punktesystems eingeschätzt wird.

Wenn Eltern die Diagnose vom Arzt bekommen, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat, stellt sich oftmals zuerst Angst und Unsicherheit ein. Um Ihnen diese zu nehmen ist es wichtig, sich umfassend zu informieren.

Wir erklären Ihnen, welche Symptome sich beim Down-Syndrom zeigen und wie es sich auf die Gesundheit auswirkt. Sie erhalten zudem Tipps und Hinweise zur Entwicklung, Förderung und zum Wesen der Kinder. Außerdem informieren wir Sie über die geeignete Erziehung, den richtigen Umgang im Alltag und wie Sie Talente besonders fördern können. Nicht zuletzt wird die Frage beantwortet, ob Sie Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung haben.

1. Kinder mit Down-Syndrom haben ein Chromosom mehr

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Down Syndrom Kinder haben ein rundes Gesicht und schräg stehende Augen.

Das Down-Syndrom wird von einer genetischen Veränderung verursacht: Das 21. Chromosom, von dem normalerweise wie von jedem anderen Chromosom nur zwei Stück vorliegen, verdreifacht sich (Verdreifachung = Trisomie). Deshalb wird die Erkrankung auch „Trisomie 21“ genannt. Oder anders ausgedrückt: Bei Menschen mit Down-Syndrom befindet sich in jeder Zelle statt 46 ein Chromosom mehr, nämlich 47.

Das führt bei den Betroffenen zu verschiedenen körperlichen Besonderheiten. Typische äußere Symptome bei einem Kind mit Down Syndrom sind:

  • rundes, flaches Gesicht
  • kurzer Kopf und Hals sowie flacher Hinterkopf
  • Augen stehen leicht schräg und weisen einen vergrößerten Abstand auf
  • Falte am inneren Augenwinkel
  • häufig geöffneter Mund mit leicht hervorstehender Zunge
  • die Hände sind kurz und breit mit kurzen Fingern
  • unterdurchschnittliche Körpergröße

Das Down Syndrom ist eine der häufigsten genetischen Veränderungen in Deutschland. Es tritt bei einem von 650 Neugeborenen auf. Über 50.000 Menschen mit Trisomie 21 leben in der Bundesrepublik.

2. Das Down-Syndrom beeinträchtigt geistig und körperlich

Trisomie 21 wirkt sich auf unterschiedliche Weise auf die Gesundheit aus. Besonders oft treten Herzfehler auf. Auch zu Fehlbildungen im Magen-Darm-Bereich, Seh- und Hörstörungen, Fehlstellungen der Hüfte und im Schulter-Nacken-Bereich sowie häufigeren Infektionen kann es kommen.

Zwar liegt beim Down Syndrom bei den Kindern eine geistige Behinderung vor, die intellektuellen Fähigkeiten sind aber sehr unterschiedlich ausgeprägt. Wenige betroffene Kinder sind schwer geistig beeinträchtigt, doch die meisten sind nahezu durchschnittlich intelligent. Einige erreichen sogar einen Schulabschluss am Gymnasium oder ein abgeschlossenes Studium.

2.1 Kinder mit Trisomie 21 sind oft liebenswert und haben eine gute Lebenserwartung

ein freundliches wesen trotz down-syndrom

Kinder mit Down-Syndrom haben meist ein freundliches Wesen

Zahlreiche betroffene Eltern berichten vom offenen, freundlichen und besonders liebenswerten Wesen ihrer Kinder. Diese haben – wie alle anderen auch – Stärken und Schwächen, lieben Herausforderungen und entwickeln ganz unterschiedliche Interessen und Begabungen.

Die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom hat sich seit Entdeckung der Erkrankung wesentlich verbessert. Dank der modernen Therapien und medizinischen Möglichkeiten werden die Betroffenen heute in Deutschland im Durchschnitt 60 Jahre alt.

Achtung: Nehmen Sie vor einem Schwangerschaftsabbruch oder vor der Entscheidung, Ihr Kind mit Down-Syndrom zur Adoption freizugeben, unbedingt eine kostenlose Schwangerschaftskonfliktberatung wahr. Kontaktadressen erhalten Sie u.a. bei ProFamilia oder der Frauenbeauftragten Ihrer Stadt.

2.2.  Entwicklungsvergleich von Kindern mit und ohne Down-Syndrom

Um Ihnen die gar nicht so großen Unterschiede zu verdeutlichen, haben wir in der folgenden Tabelle drei Fähigkeiten von Kindern mit und ohne Down-Syndrom gegenübergestellt:

Fähigkeit Kind mit Downsyndrom Kind ohne Downsyndrom
lächelt bei Ansprache  entwicklung von down syndrom kindern mund durchschn. mit 2 Monaten durchschn. mit 1 Monat
verfolgt Dinge mit den Augen Auge durchschn. mit 3 Monaten durchschn. mit 1,5 Monaten
greift nach Gegenständen  hand kind down syndrom entwicklung durchschn. mit 6 Monaten durchschn. mit 4 Monaten

3. Die Förderung von Kindern mit Down Syndrom ist wichtig

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Sprachübungen bei der Logopädin zur Förderung der Kommunikation.

Wie sich Ihr Kind entwickelt, können Sie auf verschiedene Weise beeinflussen. So muss bei einem Down Syndrom bei Kindern der Fokus auf die frühzeitige gezielte Förderung gelegt werden. Ihre Ansprechpartner dafür sind in erster Linie sozialpädiatrische Stellen sowie Frühförderstellen. Fragen Sie Ihren Kinderarzt nach Adressen in Ihrer Nähe. In den genannten Einrichtungen erhalten Sie sowohl eine pädagogische Förderung für das Kind als auch Unterstützung, Beratung und Anleitung für Sie als Eltern.

Auch im Kindergarten muss darauf geachtet werden, dass Kinder mit Down Syndrom entsprechend gefördert und integriert werden. Falls Ihr Kind in einen Regelkindergarten geht, sprechen Sie mit den Erzieherinnen darüber und überlassen Sie ihnen entsprechendes Infomaterial.

Tipp: Zahlreiche Broschüren, Bücher, Filme sowie Info-, Aktions- und Fördermaterial zum Thema erhalten Sie hier.

4. Der richtige Umgang mit Down Syndrom Kindern

Kosten für Behandlung und Frühförderung
Wird die Behandlung vom Kinderarzt verordnet, übernehmen die Krankenkassen die Kosten. Diese können zudem auf Grundlage des Kinder- und Jugendhilfegesetzes sowie des Bundessozialhilfegesetzes über die Sozialhilfeträger abgerechnet werden.

Auch über die Erziehung können Sie wesentlich dazu beitragen, die Behinderungen und Einschränkungen zu verringern. Versuchen Sie dabei weder, Ihr Kind in eine Norm zu pressen, noch fassen Sie es mit Samthandschuhen an. Trauen Sie Ihrem Kind ruhig einiges zu und vergleichen Sie es nicht ständig mit anderen. Wenn Sie Ihr Kind so lieben und annehmen, wie es ist, ermöglichen Sie ihm die ideale Entwicklung. Achten Sie auch auf eine gute Integration – in Familie, Freundeskreis, Nachbarschaft und unter Gleichaltrigen.

Aufgrund der verschiedenen Begleiterkrankungen ist es zudem wichtig, dass Sie besonders auf die Ernährung achten. Der Schwerpunkt sollte auf frischen (Bio)-Lebensmitteln liegen. Gesunde Kohlenhydrate sollen überwiegen und mehr pflanzliche statt tierische Fette auf dem Speiseplan stehen. Meiden Sie Fastfood und Fertigprodukte.

Fördern Sie außerdem die Vorlieben und Talente Ihres kleinen Lieblings:

  • Spezielles Spielzeug hilft „besonderen Kindern“ dabei, ihre Merkfähigkeit, Körperwahrnehmung sowie Sprache zu verbessern und die Sinne zu stärken.
  • Besonders jüngere Kinder können sich bei sportlichen Aktivitäten und Bewegung austoben, Ausdauer entwickeln, im Team integrieren und Regeln kennenlernen.
  • Musik wird als ein Weg gesehen, die gestörte Ordnung und das Unrhythmische bei den betroffenen Kindern wieder besser in Harmonie zu bringen.
  • Down Syndrom und Hund passen ebenfalls hervorragend zusammen – vorausgesetzt, der Vierbeiner ist kinderlieb und hat ein ruhiges und geduldiges Wesen. Auch ein ausgebildeter Behindertenbegleithund fördert die Entwicklung Ihres Kindes.

Hinweis: Wenn Sie ein Kind mit Trisomie 21 adoptieren möchten, kommt es zunächst für ein Jahr in sogenannter Adoptionspflege zu Ihnen. In der Zeit hat das Jugendamt die Vormundschaft für das Kind.

5. Kinder mit Down-Syndrom haben Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung

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Ein liebevolles Elternhaus ist wichtig für die Entwicklung von Kinder mit Down Syndrom.

Je nach Aufwand für Beaufsichtigung, Pflege und Anleitung kann beim Down Syndrom eine Pflegebedürftigkeit anerkannt werden. Die Beantragung der Pflegestufe verläuft in mehreren Schritten:

  1. Anfordern des Antragsformulars bei der Krankenkasse
  2. Ausfüllen und zurückschicken des Formulars
  3. Vorbereiten des Pflegetagebuchs
  4. Vereinbaren eines Termins mit dem medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK)
  5. Begutachtung durch den MDK

Wenn der Mitarbeiter des MDK zu Ihnen nach Hause kommt, beurteilt er die Situation anhand eines Punktesystems. Angeschaut werden dabei

  • Selbstversorgung
  • therapiebedingte und krankheitsspezifische Anforderungen
  • Alltagsprobleme und kognitiver Status
  • soziale Kontakte und Alltagsleben
  • Mobilität

Bei der Beurteilung werden die Down Syndrom Kinder mit den Fähigkeiten Gleichaltriger verglichen. Es ist sinnvoll, dass Sie bereits vor dem Besuch des MDK damit beginnen, das Pflegetagebuch zu führen. Hier tragen Sie für jeden Tag die Tätigkeiten ein, die Sie zur Pflege Ihres Kindes ausführen – bezogen auf die o.g. Punkte. Ein Muster für ein Pflegetagebuch finden Sie hier.

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