Mukoviszidose beim Kind: So erkennt und behandelt man die Krankheit

Mukoviszidose bei Kindern
  • Mukoviszidose ist eine Stoffwechselerkrankung. Die Ursache für die Erkrankung ist die Übertragung der mutierten Gene durch die Eltern.
  • Seit 2016 ist ein Mukoviszidose-Test beim Baby Standard. Dies führt dazu, dass die Krankheit frühzeitig erkannt und behandelt werden kann. Somit steigt auch die Lebenserwartung.
  • Verschiedene Therapien sind möglich, um das Leben der Patienten zu verlängern und die tägliche Belastung zu verringern. Medikamente, Physiotherapie und notfalls auch Transplantationen sind Optionen.

Mukoviszidose ist ein Gendefekt bzw. eine Stoffwechselerkrankung, die vererbt werden kann. Während früher noch viele Kinder an Mukoviszidose gestorben sind, ist durch die heutigen, medizinischen Möglichkeiten die Lebenserwartung auf 40 bis zu 50 Jahre angestiegen.

In diesem Ratgeber erklären wir, welche Ursachen hinter Mukoviszidose beim Kind stecken, welche Symptome sichtbar sind und welche Therapien möglich ist.

1. Mukoviszidose wird durch Vererbung an das Kind übertragen

Mukoviszidose beim Baby ist möglich, aber immer noch sehr selten. Um die Krankheit vererben zu können, müssen beide Elternteile mutierte CFTR-Gene in sich tragen. Und auch nur dann sind rund ein Viertel der Nachkommen betroffen. Zudem ist es so, dass nicht jeder, der das Gen in sich trägt, auch wirklich krank mit den typischen Symptomen wird.

Besteht bei einem Paar ein Kinderwunsch und beispielsweise die Frau leidet an Mukovszidose, so ist eine Schwangerschaft dennoch möglich. Trotzdem sollte ein ausführlicher Check beim Arzt stattfinden. Eine der häufigsten Symptome der Krankheit ist nämlich eine Einschränkung der Lunge. Da diese jedoch während der Schwangerschaft besonders stark belastet wird, sollte man die Funktion der Lunge und die Belastbarkeit im Vorfeld klären lassen.

2. Mukoviszidose beim Baby kann schon in den ersten Monaten erkannt werden

Niedriges Gewicht kann ein Symptom sein

Zusätzlich kann Untergewicht oder ein verzögertes Wachstum der Muskulatur darauf hindeuten, dass das Baby an Mukoviszidose leidet.

Besteht beim Baby eine Mukoviszidose (welche auch als obstruktive Ventilationsstörung bekannt ist), so sind die Drüsen mit einer Art dickflüssigem Schleim durchzogen. Dies bedeutet, dass vor allem Lungeninfekte, die immer wieder auftreten, eine der häufigsten Anzeichen für Mukoviszidose beim Kind sind.

Oft gesellt sich hartnäckiger Husten hinzu, der durch den Schleim einen Reiz auslöst. Auch sind Verdauungsstörungen möglich. Bei einem Baby riecht der Stuhlgang dann faul und sieht auch fettig aus. Arbeitet die Bauchspeicheldrüse hingegen durch die Erkrankung nicht richtig, spricht man auch von einer Pankreasinsuffizienz.

Tipp: Mukoviszidose beim Baby zu erkennen ist vor allem für unerfahrene Mütter nicht immer leicht. Im Zweifel sollte daher immer ein Arztbesuch anstehen.

Eine sehr ausführliche Beschreibung über die Erkrankung im Zusammenhang auf die Auswirkung der Lunge kann man auch in disesm Artikel von Scott H. Donaldson und Richard C. Boucher nachlesen.

3. Ein Mukoviszidose-Test beim Baby ist für Ärzte seit 2016 Standard

Früher wurde die Krankheit oft nicht rechtzeitig erkannt. Viele Kinder starben daher früh an der Erbkrankheit. Ein Screening bietet Ärzten nun die Möglichkeit, Mukoviszidose beim Kind mit absoluter Sicherheit feststellen zu können. Für die Durchführung vom Test werden verschiedene Methoden eingesetzt:

Mukoviszidose beim Kind

Ist die Lunge belastbar? Ärzte können dies anhand verschiedener Methoden feststellen.

  • Der Eiweißgehalt in der Bauchspeicheldrüse wird überprüft.
  • Eine Mutationsanalyse kann eine Mutation der Gene aufspüren.
  • Der Schweiß-Test zeigt an, ob ein erhöhter Gehalt an Kochsalz im Schweiß besteht – ebenfalls ein Anzeichen, dass beim Kind Mukoviszidose besteht.
  • Röntgen oder Ultraschall können ebenfalls Hinweise darauf geben, wie stark die Lunge beispielsweise betroffen ist.

4. Eine Mukoviszidose-Behandlung kann Beschwerden lindern und das Leben erträglicher machen

Beim Kleinkind die Krankheit zu erkennen, ist bereits der erste Schritt in die richtige Richtung. Für die Therapie der Erkrankung gibt es verschiedene Wege:

Medikamente Physiotherapie
Wirken schleimlösend. Durch Atemtechniken lernen die Patienten, wie die Funktion der Lunge verbessert werden kann.
Bekämpfen Infektionen und Entzündungen, welche die Atemwege befallen haben. Bewusst durchgeführte Atemtechniken können eine Lösung vom Schleim bewirken.
Können für eine Erweiterung der Bronchien sorgen, wodurch die Patienten besser Luft bekommen. Durch eine allgemeine Fitness ist es zudem möglich, die Leistungsfähigkeit (auch die der Lunge) aufrecht zu erhalten.
Mukoviszidose beim Kind

Je früher die Erkrankung festgestellt wird, desto besser und effektiver kann die Behandlung erfolgen. Ausreichend Bewegung ist besonders wichtig – auch beim Kleinkind.

Neben diesen beiden Therapien gibt es natürlich noch weitere Maßnahmen, welche es ermöglichen, eine positive Prognose in Bezug auf die Lebenserwartung durch die Erkrankung abgeben zu können. So hat die Ernährung einen großen Einfluss auf den Körper und auch ausreichende Bewegung sorgt dafür, dass die Patienten die Leistungsfähigkeit des Körpers erhalten. Je fitter und gesünder die Menschen sind, desto weniger kann die Krankheit ihnen etwas anhaben!

In einigen Ausnahmefällen wird auch zu einer Transplantation geraten. Dies betrifft dann meist die Lunge, die Bauchspeicheldrüse oder die Leber. Die Transplantation hat den Vorteil, dass ein gesundes Organ eingesetzt wird, welches zum einen nicht vom mutierten Gen befallen ist, zum anderen aber auch den Körper unterstützt und nicht noch weiter schwächt.

5. Wichtige Fragen und Antworten

Ist Mukoviszidose ansteckend?

Wenn ein Kind Mukoviszidose hat und beispielsweise dadurch viel hustet, besteht kein Grund zur Sorge für die anderen Kinder im Kindergarten oder in der Schule. Mukoviszidose ist nicht ansteckend. Hat das Kleinkind keine Erkältungsviren in sich, ist der reine Mukoviszidose-Husten keine Gefahr für andere.

Das Kind trotz Mukoviszidose in den Kindergarten schicken: Die Vor- und Nachteile im Überblick

  • Das Kleinkind kann Erfahrungen mit anderen Kindern sammeln und ganz normal am Leben teilhaben.
  • Durch den frühen Umgang mit der Krankheit und anderen Kindern lernt ein Kind, sich nicht von der Krankheit beeinflussen zu lassen, sondern diese als ganz normalen Bestandteil vom eigenen Leben anzusehen.
  • Erfordert vor allem zu Beginn eine Menge Geduld, bis auch die anderen Kinder (und die Erzieher) sich daran gewöhnt haben, dass beispielsweise der Husten nicht schlimm oder ansteckend ist.
  • Kann zweitweise zur Belastung werden, wenn das Kleinkind nebenher noch eine Therapie durchführt und so der ganze Tag “voll ausgelastet” ist.

Kann ein Kind Mukoviszidose ohne Symptome haben?

Selbst wenn das mutierte Gen vorhanden ist, kann es vorkommen, dass nur eine sehr leichte Form der Mukoviszidose vorliegt. Trotz Diagnose fehlen manchmal auch sämtliche Symptome. Dies ist für die Patienten natürlich die idealste Form der Erkrankung.

Pseudomonas: Was ist das?

Mukoviszidose beim Kind

Stellt der Arzt Pseudomonas fest, ist eine schnelle Behandlung besonders wichtig.

Auf der Suche nach Informationen zur Baby-Mukoviszidose und einer möglichen Therapie, stoßen Eltern immer wieder auf den Begriff Pseudomonas. Pseudomonas ist ein Bakterium, welches einem gesunden Körper nichts anhaben kann, bei einer an Mukoviszidose erkrankten Lunge jedoch erheblich Schäden anrichten kann.

So kann es passieren, dass das Bakterium die Atmung deutlich verschlechtert oder auch eine Lungenentzündung hervorruft. Eine schnelle Behandlung bzw. Bekämpfung von Pseudomonas ist daher besonders wichtig.

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